Por Redacción
El Issste brinda tratamiento a pacientes afectados por patologías raras en diferentes niveles en atención médica, ya que según cifras de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) el 80 por ciento de éstas son de origen genético.
Lo anterior fue señalado por el director médico del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste), Rafael Navarro Meneses, quien agregó que estos padecimientos se atienden principalmente en el Centro Médico Nacional “20 de Noviembre” y en seis hospitales regionales.
De acuerdo a la Ley General de Salud, una enfermedad rara o huérfana es aquella cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Dentro de estos padecimientos raros se encuentran las enfermedades lisosomales, que son genético-hereditarias en las que existe una deficiencia de alguna enzima lisosomal o de ciertas proteínas transportadoras de la membrana del lisosoma, y desencadenan graves y progresivas alteraciones orgánicas y funcionales de todos los órganos afectados.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, reiteró que estas enfermedades se caracterizan por una prevalencia baja en el diagnóstico, aunque tienen un alto impacto en la salud.
Navarro Meneses indicó que los padecimientos han incrementado alrededor de 8 por ciento en los años recientes, el cual es derivado por una mayor difusión de la naturaleza y del desarrollo de programas para su atención.
Las estudian con comité
Explicó que las personas afectadas necesitan un tratamiento especializado de por vida, por lo que el Issste cuenta con un Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales y un Comité Multidisciplinario para su inclusión y seguimiento.
El comité está integrado por especialistas médicos en genética, neurología, nefrología, hematología, cardiología y medicina interna, entre otras disciplinas.
Afirmó que actualmente su censo es de 50 pacientes y están afectados por alguna de nueve enfermedades, entre las que destacan la “Enfermedad de Fabry”, “la Enfermedad de Gaucher” y un grupo de padecimientos denominadas mucopolisacaridosis, que afecta el metabolismo.
Finalmente, comentó que para tratarlas el instituto adquiere 11 tipos diferentes de medicamentos, cuyo costo anual por paciente es de aproximadamente 6 millones de pesos y varía debido a que la dosificación es por peso.
Editado por: Joselyn Furlong
Foto: La opción
