Las personas cuidadoras de niños con discapacidad se enfrentan no solo a la falta de educación en la sociedad y de condiciones laborales que se ajusten a sus necesidades, sino también a la carencia de redes de apoyo, programas de acceso a la salud pública y servicios de salud mental en Puebla.
En el marco del Día Internacional de la Mujer, Ángulo 7 realizó un par de entrevistas a madres y padres de niños con discapacidad. En ambas familias, sus integrantes expresaron la profunda carencia de apoyos, servicios y derechos, tanto para ellos como para sus hijos.
Las familias de E.B.B.C. y Matías son dos casos particulares porque, en ellas, los papás no abandonaron las tareas de cuidado ni las delegaron por completo a sus esposas.
Sin embargo, sus testimonios también visibilizan que, en muchos otros casos, son las madres quienes permanecen todos los días, a todas horas, a cargo de sus hijos.
Daniela y Matías: lucha por una educación digna para niños con discapacidad
Daniela Pozos es mamá de Matías, un adolescente de 15 años que vive con autismo y, debido a una negligencia médica al nacer, con parálisis cerebral. Ella nos compartió que, cuando vivían en la Ciudad de México, lo llevaban al Teletón. Posteriormente, al mudarse a Puebla, acuedieron a otra institución privada llamada Valora, donde dio sus primeros pasos.
Uno de los principales problemas a los que se enfrenta Daniela es encontrar escuelas donde Matías pueda aprender y desarrollarse.
Durante un tiempo, mientras estudiaba en Valora, Mati aprendió muchas cosas. Luego de la pandemia Valora ya no tenía personal capacitado, lo que impidió que Mati pudiera seguir avanzando.
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Redes de apoyo y corresponsabilidad
Otro gran problema es el de las redes de apoyo. Daniela tiene una dinámica familiar en la que participan su esposo, su hija (quien es gemela de Mati) y sus suegros.
Sin embargo, remarcó que, a menudo, son los mismos familiares quienes no quieren apoyar ni siquiera por unas horas en el cuidado y ni siquiera se acercan a hablar o a convivir con él.
La deuda de los programas públicos
Daniela Pozos señaló que lo que hace falta son instituciones como Teletón, pero de carácter público. Estos deberían contar con los aparatos y las instalaciones adecuadas y avanzadas para que los niños con discapacidad puedan progresar sin importar su situación económica.
También urgió a crear programas que puedan apoyar con la adquisición de prótesis. Así como con los medicamentos, estudios y consultas que los niños requieren constantemente.
Tiempo para el cuidado propio
La mamá de Matías estudió la licenciatura en educación en la Universidad Pedagógica Nacional y trabajaba en una guardería. Cuando nació Mati, tuvo que dejar su trabajo para dedicarle todo su tiempo.
No obstante, debido a que su esposo se involucra en los cuidados de Matías, ella ha podido encontrar tiempo para leer, salir a pasear, pintar y dar un taller de pintura los martes y jueves.
Caso de Reina como persona cuidadora en Puebla
Reina es la mamá de E.B.B.C., un niño de 7 años. Ella estudió la licenciatura en educación en la Escuela Normal Miguel Hidalgo. Poco después de graduarse, entró a trabajar como docente. Reyna nos contó que ser madre era parte de su proyecto de vida y que lo decidió a los 24 años.
Uno de los problemas que ha enfrentado Reyna es que vive con una discapacidad psicosocial desde hace más de 20 años, lo que ha complicado su experiencia como madre.
Al enterarse de la situación de discapacidad del niño, explicó, fue un choque. Dice que, actualmente, luego de 7 años, sigue en el proceso de aceptación.
Ella fue diagnosticada con trastorno límite de la personalidad y bipolaridad, lo que a veces la lleva a cambiar de ánimo sin que pueda explicarlo, por lo que necesita tiempo para sí misma.
También señaló que es complicado aceptarsu propia discapacidad: “A veces quisiera estar tranquila, como las demás personas a simple vista se ven”.
Reina también nos confió que atribuye la discapacidad del niño E.B.B.C. a una negligencia médica y violencia obstétrica que sufrió. Ella trabaja en Soltepec, a dos horas de Puebla capital, como profesora.
“El apoyo que me brinda Daniel es que es mi cuidador secundario. Ambos tenemos un día de descanso a la semana, y ese día lo ocupamos para hacer las actividades que queramos. Nuestra red de apoyo es muy pequeña. Entonces, pues somos tres personas, incluidos mi esposo y yo, con los que podemos contar para el cuidado de Benjamín.”
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Apoyos que servirían para personas cuidadoras en Puebla
De acuerdo con lo que señala Reyna, una ayuda fundamental en Puebla sería una beca de manutención para los cuidadores que están al 100 por ciento con las personas con discapacidad.
“Porque, ahorita, lo de la pensión por discapacidad son 3200 pesos cada dos meses, es decir, 1600 por mes, y eso va directamente para la persona con discapacidad, pero es un ingreso realmente poco para todo lo que incluyen las necesidades y atenciones.”
También propuso la creación de centros de contención en Puebla, algo parecido a lo que son Alcohólicos Anónimos o Neuróticos Anónimos, un lugar a donde puedan acudir las personas cuidadoras y sepan que ahí hay un apoyo.
Cuidador de E.B.B.C
Por su parte, Daniel, quien es el padre de E.B.B.C., dijo que es necesario reconocer que también existen padres cuidadores. Quizá son menos que las mujeres, pero es una cuestión de sensibilización.
Dijo que existe un desgaste físico que se convierte en un problema cuando cuidas a un niño con discapacidad, porque si la salud del cuidador no es la mejor, entonces la persona que depende de ti se puede quedar sola. Él, por ejemplo, fue operado de una hernia.
Actualmente, Daniel se dedica todo el tiempo a cuidar a E.B.B. en la escuela porque es su sombra. Estudió sociología y a veces realiza colaboraciones para algunos medios; sin embargo, no tiene un trabajo fijo. Asiste a un grupo de apoyo emocional para desahogarse.
Una psicóloga cercana a los padres de Benjamín resaltaba que es necesario que los cuidadores se cuiden también, que busquen sus ratos para atenderse y que, si dejan de hacer algo, eso no les haga sentir culpables.
